la messe bleue. maladie de Hirschsprung.

Ce blog décrit la première année de vie de lola, née avec la maladie de Hirschsprung, dans sa forme totale, qui nécessite une nutrition parentérale 12 heures par jour.J'écris en même temps un livre, dont les droits d'auteur iront à ma petite fille.

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Kokcinelo : L’association Kokcinelo : Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofibromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare). Difficile pour nous d’accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester à attendre que quelque chose se passe, impossible de ne pas se battre, mais contre quoi, qui ? C’est pourquoi nous avons décidé d’agir en créant une association : Kokcinelo. Pourquoi Kokcinelo : un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto) Les buts de l’association : 1. Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie. 2. Financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients. 3. Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives…), des produits à l’effigie de l’association (tee-shirt, stickers…), de l’information par les médias locaux, etc… 4. Permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.
Etudiante Sage-Femme :: le blog : Sur ce blog je vais tout simplement raconter ma vie d'étudiante sage-femme, pour les passionné(e)s de ce métier ! En effet, jour après jour vous pourrez me suivre dans les moments de peine, de joie, en cours ou en stage, afin de vous faire une opinion sur ces études. Évidemment toutes les interventions sont vivement conseillées pour faire partager votre expérience d'étudiant, de maman ou future maman (idem pour les papa ;))... j'ai beaucoup à apprendre de vous ! Venez simplement jeter un œil et restez si vous vous y sentez bien !
santealgerie : c'est un blog qui relate la realite de la sante en algerie avec une grande honnetete et clairvoyance. ll s'agit de discuter et d'analyser l'eat de la situation actuelle et de reflechir sur les eventuelles solutions pour une meilleure prise en charge des patient et rendre la sante non pas une charge pour l'eat mais un investissement rentable qui plus est.

Infos sur le blog et son référencement

  • Blog inscrit le : 26/11/2009 à 12:05
  • Département / Ville : loos en gohelle (Pas de Calais)
  • Url du blog : lamessebleue.centerblog.net
  • Nombre de visites ce mois-ci : 0
  • Nombre de visites depuis son inscription : 51
  • Informations Technorati : du blog

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